How can the church community support families with special needs children? [powerpoint www.mixuelian.com/img/2012/05/Stages-in-the-Life-of-a-Special-Needs.web_.ppt  550 850]

如何抚养有“特殊需要”的孩子 米雪   人们常说每一个孩子都很特别。但是当我们的长子大卫２８年前出生的时候，他的特别却表现在另一个方面，他患有先天性孤独症，　是一个智障儿。 我们常常认为我们可以很好地规划我们的家庭。比如说什么时候怀孕，什么时候让孩子出生，以及是生男孩还是生女孩。也许在不久的将来，我们甚至还可能可以选择我们孩子的脾气秉性和相貌特征。但是，每隔一定时间，一个特别的（或有残疾的）孩子就会通过自然的过程“被安排”降生在我们身边的某个家庭中。今天，科学可以帮助我们在小孩出生之前检测到胎儿畸形的概率，但是这充其量只是给父母提供了一个堕胎的选择。　父母是否选择堕胎则很大程度上取决于他们对这个孩子降生的原因的看法，这是个事故吗？还是个随机事件？或者是坏运气？还是上帝的安排呢？ 我和我的先生，李，　在结婚五年以后才要孩子，为的是等李服完兵役，并念完商学院。我那时则在旧金山的一所高中作教师。我们要孩子的时机在当时显得特别的完美。在经过了一段风平浪静的孕期后，　我们的长子大卫出生了。在寄给亲朋好友的大卫的出生告示上我写下了这样的一段话：“各样美善的恩赐和各样全备的赏赐都是从上头来的，从众光之父那里降下来的；在他并没有改变，也没有转动的影儿”（雅各书第一章第１７节）。 当时我们并不知道大卫有病。但是当大卫刚满一岁的时候，他变得易发脾气和不可捉摸。他不再同我们进行眼光的交流，而且也不再用过去的方式玩他的玩具。并且他的语言能力也开始倒退，过去学会的词句都不会说了。当我们费尽周折终于在他大约两岁时查出他患有先天性孤独症时，对我们来说是一种解脱， 因为我们至少终于有了一个名词来解释我们的孩子到底是出了什么事。   苦苦寻找答案 大卫得了什么病？谁能帮助我们？ 当大卫还小的时候，儿童先天性孤独症还不容易被确诊，　我们“在好些医生手里受了许多的苦”（马可福音第５章第２６节）。像大卫这样的孩子被诊断为“被惯坏了”，或“情感不稳定，或“先天愚型”。有时医生的诊断书上还会添上一句：“需要收容入院”。五花八门的诊断只是不断加剧我们的恐惧与不安，直到有一天我们终于决定要运用自己的知识和判断力来对待大卫的病，并在实践中检验它们的正确性。我至今仍然记得李曾说过的一句话“这个大夫可能有个心理学的博士学位，但我们却拥有大卫学的博士学位。” 当大卫五岁的时候，又有一位大夫对我们说大卫应该被收容住院， 因为我们不能像医院那样为他提供始终一至的专业的的训练。但是我们还是决定不放弃大卫，因为虽然我们的能力有限，但是我们至少可以给予他爱，其它的困难我们则要依靠上帝来帮助我们克服。当我们拒绝了一个提供大卫全部住院费用的赞助后，医生们对我们的决定感到沮丧，并指责我们在做一件自私的事情。 尽管我们面对了这么多的压力，我们在对上帝的全心信赖中找到了平安。 刚开始的时候，我四处查阅有关孤独症的书籍，直弄得自己头晕眼花。有一天晚上，我因为担忧大卫的将来以及他的寿命，整夜不能入眠。翻开圣经，我读到了这样一段尤令我宽慰的话，“我儿，还有一层，你当受劝戒：著书多，没有穷尽；读书多，身体疲倦”（传道书第12章第12节）。我决心不再去阅读日益增多的有关孤独症的参考书， 而是用一种平衡的心态和方式来处理我们家所面临的问题。我决心要更多的聆听上帝对我的指引，而不仅仅是去依赖那些参考书。   谁应该负责任: 是撒但还是上帝？ 只有弄清了问题的根由，才有可能找到治病的办法。这意味着我们要提出一系列的问题：这件事是谁使它发生的？是谁在掌控呢？是撒旦使我的孩子得病，还是上帝应该负责任呢？对这些问题的回答很关键，因为它们会决定我们寻找对策时用的方法。 如果撒旦是问题的根由，那么我们一定要想尽一切方法来同撒旦作战， 同时认识到我们的儿子是在恶魔的掌控之下。这种想法至多可以使我们保持警觉，但是它也会令我们对我们自己的孩子产生一种恐惧感。这种思想销弱上帝的地位和他处理撒旦的阴谋诡计的能力。我们可能会竭尽我们所有的时间和精力来想办法对抗撒旦。但是最糟糕的是我们最后会发现我们自始至终都是在同上帝做对抗，而不是在对抗撒旦。当约伯在经受各种苦难的煎熬时，他始终都将自己受苦的最终原由归于上帝。（“他必杀我，我还是指望与他，我在他面前还要辩明我所行的”约伯记第13章第15节）–尽管圣经上写苦难是直接经由撒旦之手而来的。我们一旦认清上帝是最终的和完全的掌控者，我们就能开始从我们人生所经历的苦难中学习变得成熟起来。 虽然上帝不是罪恶的源头，但是他却是它们的主宰，并且上帝利用它们来实现对我们人类的救赎。 我们生活在一个堕落了的世界中，因为我们的祖先所犯的罪，我们生活在一个诅咒之下。疾病与死亡随之而来。当耶稣来到这个世界上时，这个对人类的诅咒开始被打破。但是，诅咒的完全被打破必须要等到来生（启示录第22章第3节）。 同时耶稣也帮助我们在此生中开始逐渐扭转这个诅咒的“魔力”，当我们“凡所行的，都不要发怨言，起争论，使你们无可指摘，诚实无伪，在这弯曲悖谬的世代，作神无瑕庇的儿女。你们显在这世代中，好像明光照耀”腓立比书第2章第14-15节）。   这是谁的错？ 作为一个基督徒，另一层的问题开始困扰我：“上帝为什么要对我的儿子这样做呢？为什么会是我的家庭？我的丈夫和我“？我绞尽脑汁地想， 想从自己身上找出原因，是不是我在怀孕期间做错了什么才导致了这个不幸。因为大卫是我们的第一个孩子，我在怀孕期间格外的小心， 所以我可以很肯定原因不是出在我的身上。 但是当一位牧师询问我和我的丈夫是不是有没有坦白的“罪”时，我们对儿子生病原因的查考从身体层面转到了精神层面。 刚开始我们有种被侮辱的感觉，因为这好像是在说我们俩有没有坦白的“罪行”从而导致了儿子的得病。但是由于我们倆迫切地想找到儿子的病因以便更正，我们开始做自我检省，以备万一。如果真是那么简单就能把儿子的病治好，无论是向上帝坦白我们的“罪”也好，还是发誓也好，或是与上帝达成其他任何协议也罢，我们甘心情愿做任何事情。我们逐一回想生命历程中的每一件事情，就象计算机杀毒软件检查计算机中的每一条程序一样，我们试图向上帝坦白我们记得起来的所有错事。但是就在这样做的过程中，我们意识到如果上帝想要为我们所做过的错事惩处我们的话，他有充分的理由对我们发怒，因为我们在认识他以前犯过的罪真是太多了。难道这就是原因所在吗？ 如果上帝想要根据我的过犯来处置我的话，那么我理应当受到更严厉的处罚。东方的一些宗教认为神是讲求因缘和因果报应的， 今世或是前生所犯下的罪行都会转化为今生的灾难和不幸。基督教与这些宗教的出发点完全不同。上帝对待他的孩子们的方式是基于主耶稣基督的恩典。 作为基督徒，我们并没有得到我们应得的抱应，是耶稣为我们尝了罪。他然后还赐给了我们一件我们不配得到的东西，那就是宽恕。这宽恕使得我们能够重新与上帝修好并建立起联系。 当我读到约翰福音第九章关于耶稣的门徒就一位盲人的处境询问耶稣的故事时，我的心被紧紧地抓住了。门徒们问主耶稣说，“这人生来是瞎眼的，是谁犯了罪？是这人呢？是他父母呢？”耶稣回答说，“也不是这人犯了罪，也不是他的父母犯了罪，是要在他身上显出神的作为来。”这段话给了我巨大的解脱， 因为它使我懂得了上帝不是要根据我的过犯来惩处我，而是自有他的安排。我感到我过去所背负的沉重的负罪感终于离我而去， 从那以后，我全心倚靠上帝期待他在我的儿子的身上并且通过我的儿子彰显他的作为。   是寻问事情为什么发生? 还是寻问谁是事情的主宰? 我曾经冥思苦想大卫为什么会得孤独症, 有一天我翻然醒悟自己的这种想法根本就是错误的。为什么我想要上帝告诉我为什么呢？　难道知道原因就会使我满意吗？ 还是只会让我想对上帝的做法指手画脚呢？难道我的有限的心智真能理解上帝的工作吗？尽管约伯问过上帝，“为什么（要使我承受苦痛）？”，上帝没有回答他，而是反问他说，“到底谁是主宰?”“谁用无知的言语，使我的旨意暗昧不明？你要如勇士束腰。我问你，你可以暗示我。我立大地根基的时候，你在哪里呢？你若有聪明只管说吧！你若晓得就说，是谁定地的尺度？是谁把准绳拉在其上？地的根基安置在何处？地的角石是谁安放的？那时晨星一同歌唱，神的众子也都欢呼。”（约伯记第38章第2－7节） 在我们的此生中，我们可能对苦痛为什么会发生找不到答案。但是我们可以知道苦痛的主宰。谁是主宰? 是上帝。“为这缘故，我也受这些苦难；然而我不以为耻，因为我知道我所信的是谁，也深信他能保全我所交付他的，直到那日”（提摩太后书第一章第12节）。寻问苦痛为什么会发生并不能教给我们正确的处世态度，只有寻问谁是主宰才能给予我们正确的处世态度。 上帝的绝对统治权成为我信仰的坚固基石。尽管我们的景况很长时间没有改观，我牢牢地记着以下这段经节：“我们晓得万事都互相效力，叫爱神的人得益处，就是按他旨意被召的人”（罗马书第8章第28节）。上帝是世间万事万物的主宰。他有完全的控制权，不会被系统中的某个失误所影响，也不会被撒旦所控制。 我们的每件所得都是由上帝（我们慈爱的天父）所赐。我们的孩子大卫不是上帝不小心出的事故或是差错，也不是我个人在怀孕期间的失误所至。上帝有他的用心，我们并不了解。上帝知道事物的开端与结尾。清楚上帝自有他的更宏大的目标，并且是为叫人得益处，对我内心来说是很大的解脱。这也是为什么罗马书第8章第28节的开头几个字特别的重要，“我们晓得”。如果我们不“晓得”， 那么我们可能只能自认“倒霉”， 并且在余生中拼命地想办法要“想开一点”， 或者是“与不幸的命运抗争”。（正因为我晓得），我不认为我的孩子是一个负担或是惩罚， 而视他为上帝赐给我的宝贵的礼物。 当我们面临困境的时候， 上帝告诉我们，“凡劳苦担重担的人，可以到我这里来，我就使你们得安息。我心里柔和谦卑，你们当负我的轭，学我的样式，这样，你们心里就必得享安息。因为我的轭是容易的，我的担子是轻省的”（马太福音第11章第28-30节）。上帝主宰着世间万物，他完全了解你的孩子和你的孩子的每一份需要。 […]